Doenças genéticas raras com abordagem qualitativa: revisão integrativa da literatura nacional e internacional / A qualitative approach to rare genetic diseases: an integrative review of the national and international literature

Resumo Atualmente, há entre seis e oito mil adoecimentos catalogados por doenças raras, sendo que 80% são de origem genética e entre os estudos sobressaem os de natureza quantitativa e biomédica. Objetivou-se identificar e descrever as características dos estudos científicos, no Brasil e internacionalmente, com abordagem qualitativa, acerca das doenças genéticas raras publicados em bases indexadas na área da saúde e das ciências sociais. Utilizaram-se as bases de dados Scielo, Lilacs, Medline, PubMed, BDENF, Web of Science, Scopus e CINAHL, com os descritores: "Qualitative Research" e "Rare Disease", entre 2013-2018. Foram selecionados 171 artigos, classificados por ano, país, idioma, tipo de doença rara, estratégia de coleta de dados, área de conhecimento e tema. As produções revelam a pertinência dos estudos qualitativos sobre doença genética rara no seu potencial para subsidiar a organização, a tomada de decisões e a formação em saúde, de maneira que respondam às necessidades sociais e individuais da comunidade. É importante, todavia, desenvolver mais estudos, principalmente brasileiros, que abordem as condições genéticas raras, relevando as vivências e os afetamentos nas interações pessoais, familiares, profissionais e organizacionais perante os modos próprios e efetivos de cuidar.

Abstract There are currently between six and eight thousand illnesses classified as rare diseases, 80% of which are of genetic origin and among the studies those of a quantitative and biomedical nature stand out. The objective of this study was to identify and describe the characteristics of scientific studies in Brazil and worldwide using a qualitative approach on rare genetic diseases published in indexed databases in the area of health and social sciences. The Scielo, Lilacs, Medline, PubMed, BDENF, Web of Science, Scopus and CINAHL databases were researched between 2013-2018 using the key words "Qualitative Research" and "Rare Disease." A total of 171 articles, classified by year, country, language, rare disease type, data collection strategy, knowledge area and theme were selected. The texts reveal the relevance of qualitative studies on rare genetic diseases in their ability to support organization, decision-making and health training in a way that responds to the social and individual needs of the community. It is important, however, to conduct further studies, especially within Brazil, that address rare genetic conditions, revealing the experiences and how they affect the personal, family, professional and organizational interactions in terms of the proper and effective modes of care.

A espiritualidade e a religiosidade como estratégias de enfrentamento do adoecer e morrer / La espiritualidad y la religiosidad como estrategias de enfrentamiento del enfermar y morir / Spirituality and religiosity as coping strategies for illness and death

RESUMO O objetivo do estudo foi compreender a espiritualidade e a religiosidade como estratégias de enfrentamento do adoecimento e da morte na juventude. Este moldou-se como estudo de situação, de abordagem compreensiva, por meio da história de vida operacionalizada pela entrevista em profundidade e pela observação. As entrevistas e os relatos de observação foram transcritos e organizados no diário de pesquisa. Para a análise dos dados, as narrativas foram agrupadas em diferentes conjuntos temáticos que foram reiterados com a aglutinação de temas em novos conjuntos. Para essa comunicação, destacamos o tema relacionado à espiritualidade e à religiosidade presentes no corpus de dados. A espiritualidade e a religiosidade, fortemente imbricadas na vida da jovem, surgem como importantes estratégias de enfrentamento do adoecimento e finitude. Reafirma-se, assim, a importância de que o profissional enfermeiro considere as crenças, os valores de cada pessoa, e os muitos sentidos que são atribuídos às experiências espirituais e religiosas de cada enfermo. Enfim, saber lidar com o que não é palpável torna-se crucial no momento em que se coloca ao lado do outro que se prepara para deixar essa vida.

RESUMEN El objetivo del estudio fue comprender la espiritualidad y la religiosidad como estrategias de enfrentamiento del enfermar y de la muerte en la juventud. Estudio con abordaje comprensivo, realizado por medio de la historia de vida operacionalizada por la entrevista en profundidad y por la observación. Las entrevistas y los relatos de observación fueron transcriptos y organizados en el diario de investigación. Para el análisis de los datos, las narraciones fueron agrupadas en diferentes conjuntos temáticos que fueron reiterados con la aglutinación de temas en nuevos conjuntos. Para esta comunicación, señalamos el tema relacionado a la espiritualidad y religiosidad presentes en el corpus de datos. La espiritualidad y religiosidad, fuertemente imbricadas en la vida del joven, surgen como importantes estrategias de enfrentamiento de la enfermedad y finitud. Se reafirma, así, la importancia de que el profesional enfermero considere las creencias, los valores de cada persona, y los sentidos que son atribuidos a las experiencias espirituales y religiosas de cada enfermo. De todas formas, saber lidiar con lo intangible se vuelve crucial en el momento de ponerse al lado del otro que se prepara para dejar esta vida.

ABSTRACT The objective of the study was to understand spirituality and religiosity as coping strategies for illness and death in youth. This was shaped as a situation study, of a comprehensive approach, through the life history operationalized by the in-depth interview and observation. Interviews and observation reports were transcribed and organized into the research diary. For data analysis, the narratives were grouped into different thematic sets that were reiterated with the agglutination of themes in new sets. For this communication, we highlight the theme related to spirituality and religiosity present in the data corpus. Spirituality and religiosity, strongly imbricated in the young woman's life, appear as important coping strategies for illness and finitude. Therefore, it is important that the nurse considers beliefs, values of each person, and the many senses attributed to the spiritual and religious experiences of each patient. In short, knowing how to deal with what is not palpable becomes crucial when standing next to the other who prepares to leave this life.

Experiência do adoecimento por câncer de uma jovem e a constelação do cuidado familiar / Experiencia de la enfermedad por cáncer de una joven y la constelación del cuidado familiar / Experience of a young woman's cancer and the family care constellation

RESUMO Objetivamos compreender o movimento do cuidado tecido pela família frente ao adoecimento por câncer de uma jovem e como esse cuidado ocorreu segundo o envolvimento familiar, profissional e institucional. Optamos pela abordagem compreensiva, pelo estudo de situação e pela história de vida que foi operacionalizada pela entrevista em profundidade e observação. Realizamos a análise por meio de leituras e reflexões/discussões no âmbito do grupo de pesquisa com elaboração de desenhos sintetizadores. Nesse processo, as narrativas se aglutinaram em torno do tema "cuidado familiar" originando a imagem da "Constelação do Cuidado". O estudo mostrou que a família se articulou, em movimento sinergético, para modelar o cuidado e, mesmo estando imersa em vulnerabilidade, consegui encontrar forças ao utilizar o potencial de cada ente familiar no cuidado. Nesse percurso, o cuidado foi ofertado, geralmente de forma crescente, pelos amigos e pelas instituições religiosas. Todavia, os profissionais e as instituições de saúde, quando a cura deixou de ser possível, se distanciaram progressivamente da família. Propomos reflexões acerca do valor do cuidado familiar e de como ele é modelado, permitindo compreensão e aproximação por parte da enfermagem para uma prática de cuidado que atenda às necessidades da pessoa adoecida, incluindo e reforçando os potenciais da família.

RESUMEN Tuvimos el objetivo de comprender el movimiento del cuidado tejido por la familia frente a la enfermedad por cáncer de una joven y cómo este cuidado ocurrió según el envolvimiento familiar, profesional e institucional. Optamos por el abordaje comprensivo, el estudio de situación y la historia de vida que fue llevada a cabo por entrevista en profundidad y observación. Realizamos el análisis por medio de lecturas y reflexiones/discusiones en el ámbito del grupo de investigación con elaboración de dibujos sintetizadores. En este proceso, los relatos se reunieron alrededor del tema "cuidado familiar" originando la imagen de la "Constelación del Cuidado". El estudio señaló que la familia se articuló, en movimiento sinérgico, para modelar el cuidado y, aunque estando inmersa en vulnerabilidad, consiguió encontrar fuerzas al utilizar el potencial de cada ente familiar en el cuidado. En este recorrido, el cuidado fue ofrecido, generalmente de forma creciente, por los amigos y por las instituciones religiosas. Pero, los profesionales y las instituciones de salud, cuando la cura dejó de ser posible, se alejaron progresivamente de la familia. Propusimos reflexiones acerca del valor del cuidado familiar y de cómo él es modelado, permitiendo comprensión y aproximación por parte de la enfermería para una práctica de cuidado que pone atención a las necesidades de la persona enferma, incluyendo y reforzando los potenciales de la familia.

ABSTRACT We aim to understand the movement of the care provided by the family regarding the cancer illness of a young woman and the way this care occurred according to family, professional and institutional involvement. We opted for the comprehensive approach, situation study and the history of life that was operationalized by in-depth interviews and observation. We performed the analysis by means of readings and reflections/discussions in the context of the research group with elaboration of synthesizing drawings. In this process, the narratives grouped around the theme "Family Care", generating the image of "Care Constellation". The study showed that the family is articulated, in a synergetic movement, to shape the care and, even while immersed in vulnerability, managed to find the strength to use the potential of each family member in care. In this way, the care was offered, usually in ascending order, by friends and religious institutions. However, health professionals and institutions, when cure was no longer possible, distanced themselves progressively from the family. We propose reflections about the value of family care and its modelation, allowing understanding and approach by the nursing for a care practice that meets the ill person's needs, including and reinforcing the family potential.

Lugares do homem no cuidado familiar no adoecimento crônico / Lugares del hombre en el cuidado familiar en el proceso de enfermedad crónica / Men's position in family care on situations of chronic illness

RESUMO Objetivo Compreender o cuidado pelo homem na situação crônica de adoecimento de um ou mais de seus filhos, a partir do "lugar" em que tal cuidado acontece. Método Pautou-se pela abordagem compreensiva, a partir da (re) vista ao banco de dados de pesquisa matricial à qual o estudo se vincula, com relevo a três experiências de adoecimento selecionadas, em que o homem se posiciona de forma efetiva no cuidado familiar: dois filhos com anemia falciforme; filho com adrenoleucodistrofia e filho com agravos concomitantes (câncer e doença renal). Resultados O diagrama analisador de cada família possibilitou compreender as diferentes formas de cuidar, explicitando a relação que se estabelece entre os diversos lugares do cuidado pelo homem: social; afetivo/relacional e físico/de circulação, bem como as reverberações entre esses lugares no cuidado como um todo. Conclusão Tal compreensão se mostra importante para que os profissionais de saúde considerem e respeitem a pessoalidade, a dignidade e a singularidade de cada família, conferindo também visibilidade ao cuidado moldado significativamente pelo homem, amparando-o, então, nesse processo.

RESUMEN Objetivo Comprender el cuidado por el hombre en la situación crónica de enfermedad de uno o más de sus hijos desde el "lugar" en que ocurre dicho cuidado. Método Se pautó por el abordaje comprensivo, a partir de la (re)vista al banco de datos de investigación matricial a la que el estudio se vincula, con relieve para tres experiencias de proceso de enfermedad seleccionadas, en que el hombre se posiciona de modo efectivo en el cuidado familiar: dos hijos con anemia falciforme; hijo con adrenoleucodistrofia e hijo con agravamientos concomitantes (cáncer y enfermedad renal). Resultados El diagrama analizador de cada familia posibilitó comprender las distintas formas de cuidar, explicitando la relación que se establece entre los diferentes lugares del cuidado por el hombre: social; afectivo/relacional y físico/de circulación, así como las reverberaciones entre esos lugares en el cuidado como un todo. Conclusión Dicha comprensión se muestra importante para que los profesionales sanitarios consideren y respeten la personalidad, la dignidad y la singularidad de cada familia, otorgando también visibilidad al cuidado forjado significativamente por el hombre, amparándolo, de ese modo, en dicho proceso.

ABSTRACT Objective To understand the care by men in situations of chronic illness of one or more of his children, based on the dimensions of care. Method It was based on a comprehensive approach and on the (re)view of the database of the matrix research to which the study is linked, with emphasis on three experiences of illness, in which the men effectively participated in the family care: two children with sickle cell anemia; son with adrenoleukodystrophy and son with concomitant diseases (cancer and kidney disease). Results The analysis diagram of each family demonstrated different ways of caring, explaining the relationship between the dimensions of care by men: social; affective/relational and physical/circulation, as well as the reverberations between these dimensions in the care. Conclusion This understanding is important for health professionals to consider and respect the personalities, dignity and particularities of each family. It also gave visibility to care that has been significantly provided by man, thus supporting him in this process.

A dádiva e o cuidado no tempo vivido em família / La dádiva y el cuidado en el tiempo del vivido en familia / Gifting and care during the time lived with the family

Objetivo: compreender a modelagem do cuidado familiar ao longo do tempo à idosa que vivencia o Alzheimer, inscrevendo-o no circuito da dádiva. Métodos: Estudo de situação, de abordagem compreensiva, empregando história de vida com entrevista em profundidade e observação junto à idosa e à família. Resultados: Apreendemos os laços que unem os entes familiares, possibilitando a modelagem do cuidado “na e para” a vida, ao longo do tempo em família, instaurando o circuito da dádiva, que apresentamos pela imagem da lemniscata. Nessa modelagem evidenciamos o intenso esforço despendido pela família na provisão e no gerenciamento dos cuidados à idosa, cada vez mais aprimorados, atualizando, assim, o dar receber retribuir, em tecitura afetiva e laboriosa. Conclusão: Tal compreensão mostra-se importante aos profissionais de saúde para que reflitam sobre modos de produzir boas práticas que perdurem no tempo, mobilizando recursos para apoiar a família com o substrato necessário ao seu cuidar.

Objective: to understand the modeling of family care provided over time to an elderly who experiences Alzheimer’s, including it in the gifting circuit. Methods: This was a situational study with a comprehensive approach, employing life story with an in-depth interview and observation of the elderly and family. Results: We learned about the ties that bind family members, allowing modeling care “in and for” life, over family time, establishing the gifting circuit that we present through the lemniscate image. In this modeling, we evidenced the intense effort expended by the family to provide and manage the care to the elderly, increasingly improved and updating the give-receive reciprocate in an affective and laborious texture. Conclusion: Such understanding is important for health professionals to reflect on ways to produce good practices that endure over time mobilizing resources to support the family with the necessary substrate for their care.

Objetivo: comprender el modelaje del cuidado familiar a lo largo Del tiempo a la anciana con Alzheimer, inscribiéndolo en el circuito de dádiva. Métodos: Estudio de situación, de enfoque comprensivo, empleando historia de vida con entrevista en profundidad y observación de la anciana y familia. Resultados: Reflexionamos sobre los lazos que unen entes familiares, posibilitando el modelaje del cuidado “en y para” la vida, a lo largo del tiempo en familia, instaurando el circuito de dádiva que presentamos por la imagen de lemniscata. En ese modelaje evidenciamos el intenso esfuerzo despendido por la familia en la provisión y gerenciamiento de lós cuidados, cada vez más mejorados, reactualizando el dar-recibir-retribuir en tesitura afectiva y laboriosa. Conclusión: Tal comprensión es importante para los profesionales de salud para reflexionar sobre modos de producir buenas prácticas que perduren en el tiempo, movilizando recursos para apoyar la familia con el substrato necesario a su cuidar.

Experiência do adoecer crônico por alzheimer e a arborescência do cuidado familiar / La experiencia del enfermar crónico por alzheimer y la arborescencia del cuidado familiar / The experience of being chronically sick by alzheimer and the arborescence of family care

RESUMO A doença de Alzheimer integra o rol dos agravos crônico-degenerativos, sobressaindo-se como causa mais comum das demências senis, representando cerca de 60 a 80% destas. Objetivamos compreender a arborescência do cuidado na vivência familiar de adoecimento por Alzheimer que, gerado e mantido ao longo do tempo, precisa atender necessidades diversificadas. Conformou-se como estudo de situação, por meio da abordagem compreensiva, embasado na história de vida de idosa, adoecida há sete anos, sendo operacionalizada pela entrevista em profundidade e observação que compuseram o diário de pesquisa. Desenho alegórico permitiu evidenciar a miríade de cuidados que arboresce na vida em família. Tais cuidados reverberam no tempo, através de um passado amalgamado pela tecitura da relação afetivoamorosa da idosa para com a família que, por sua vez, vincula, fortalece, impulsiona, mobiliza e nutre a vivência familiar, modelando maneiras de cuidar no presente. Ponderamos ser importante conceber práticas profissionais que abarquem a família em seu modo singular de ser, com destaque ao seu contexto de vida, amparando, ao longo do tempo, o cuidado por ela produzido.

RESUMEN La enfermedad de Alzheimer integra la lista de los agravios crónico-degenerativos, destacándose como causa más común de las demencias seniles, representando cerca de 60 a 80% de estas. El objetivo fue comprender la arborescencia del cuidado en la experiencia familiar del enfermar por Alzheimer que, generado y mantenido a lo largo del tiempo, necesita atender demandas diversificadas. Se configuró como estudio de situación, por medio del abordaje comprensivo, basado en la historia de vida de anciana, enferma hace siete años, utilizando entrevista en profundidad y observación que compusieron el diario de investigación. El diseño alegórico permitió evidenciar la pluralidad de cuidados que arborece en la vida en familia. Tales cuidados resuenan en el tiempo, a través de un pasado amalgamado por la coyuntura de la relación afectivo-amorosa de la anciana con la familia que, a la vez, vincula, fortalece, impulsa, moviliza y nutre la vivencia familiar, moldeando maneras de cuidar en el presente. Ponderamos ser importante elaborar prácticas profesionales que abarquen a la familia en su modo singular de ser, con destaque a su contexto de vida, amparando, a lo largo del tiempo, el cuidado por ella producido.

ABSTRACT Alzheimer's disease is part of the chronic-degenerative diseases, standing out as the most common cause of senile dementia, representing around 60 to 80% of them. We aimed to understand the arborescence structure of care in the family life through the illness caused by Alzheimer's, which generated and maintained over time, must meet diverse needs. The study conformed as a situational study, through the comprehensive approach, grounded in the elderly's life story, sickened for seven years ago, being operationalized by an in-depth interview and observation that made up the research diary. An allegorical design has highlighted the arborescent myriad of care in the family life. Such care reverberates in time through an amalgamated past based on the texture of the affective-loving relationship between the elderly and the family who, in turn, is attached, stronger, drives, mobilizes, and nurtures family life, modeling ways to take care in the present. We consider it important to design professional practices that consider the family's unique way of being, highlighting the context of their lives and supporting the care that they produce over time.

Necessidades de cuidado de jovem vivenciando situação crônica por agravos concomitantes / Care needs of youth living in chronic situation resulting from concomitant disorders

Objetivo: Compreender as necessidades de cuidado que emergem da vivência de jovem com agravos crônicos concomitantes desde a adolescência. Métodos: Estudo de situação com abordagem compreensiva empregando História de Vida com entrevista em profundidade e observação, compondo diário de pesquisa. Leitura atentiva desse corpus de análise evidenciou necessidades de saúde e minúcias dos cuidados realizados pelo jovem e família dispostas em quadro descritivo, permitindo eleição de eixos de sentido. Resultados: Das inúmeras necessidades, esforços e cuidados evidenciados elegemos, intencionalmente, duas grandes necessidades mobilizadoras: "necessidade de diagnóstico para o sofrimento por problema renal" e "necessidade de tratamento quimioterápico para o câncer". Desenho sintetizador em forma de árvore fractal possibilitou apreender diferentes recursos mobilizados e a "miríade de cuidados" realizados pela família para cada necessidade mobilizadora. Conclusão: A visibilidade dos cuidados ampliados e prolongados exigidos na situação crônica permite orientar a prática profissional implicada no apoio a família, minorar-lhe o sofrimento.

GENOGRAM AND ECO-MAP AS TOOLS FOR UNDERSTANDING FAMILY CARE IN CHRONIC ILLNESS OF THE YOUNG / GENOGRAMA Y ECOMAPA COMO HERRAMIENTAS PARA COMPRENSIÓN DEL CUIDADO FAMILIAR EN LAS ENFERMEDADES CRÓNICAS DEL JOVEN / GENOGRAMA E ECOMAPA COMO FERRAMENTAS PARA COMPREENSÃO DO CUIDADO FAMILIAR NO ADOECIMENTO CRÔNICO DE JOVEM

ABSTRACT The aim of this study was to understand family organization in care nucleus and supporting networks for families of young patients who experienced childhood kidney disease and adolescent cancer. It is a situational study using the history of life by means of in-depth interviews and observation. A genogram and an eco-map were used as analytical tools for data organization and analysis. The genogram showed family composition and the relationships established among its members and the care nucleus, strengthening the continuing and prolonged care required by the youth. The eco-map contrasted the punctual and unlinked work of the supporting network with the implicated, affective, and continuing work from the base network participation in the illness experienced by the youth. These tools allow health professionals to know the family organization in care, and the resources and networks with which they count on for support through the experience of a chronic illness.

RESUMEN El objetivo de este estudio es comprender la organización familiar en núcleos de cuidado y las redes de sustentación y apoyo tejidas por familias de jóvenes que vivieron, en su infancia, enfermedad renal y, en la adolescencia, el cáncer. Estudio de Situación, utilizando la Historia de Vida, operada por la Entrevista en Profundidad y Observación. Para organización y análisis de los datos, empleamos las herramientas analíticas genograma y el ecomapa. El genograma mostró la composición familiar y las relaciones establecidas entre sus entes y los núcleos de cuidado, potencializando el cuidado continuado y prolongado exigido por el joven. El ecomapa contrastó la actuación puntual y desvinculada de la red de apoyo con la forma implicada, afectiva y continuada con que la red de sustentación participó de la experiencia de la enfermedad del joven. Tales herramientas permiten a los profesionales de la salud conocer la organización familiar para el cuidado, los recursos y redes con que cuenta para sustentarla y ampararla en la experiencia de enfermedades crónicas.

RESUMO Este estudo objetivou compreender a organização familiar em núcleos de cuidado e redes de sustentação e apoio tecidas por família de jovem que vivenciaram, na infância, doença renal e, na adolescência, o câncer. Estudo de situação, utilizando história de vida, operacionalizada por entrevista em profundidade e observação. Para organização e análise dos dados, empregou-se as ferramentas analíticas genograma e ecomapa. O genograma mostrou a composição familiar e as relações estabelecidas entre seus entes e os núcleos de cuidado, potencializando o cuidado continuado e prolongado exigido pelo jovem. O ecomapa contrastou a atuação pontual e desvinculada da rede de apoio com a forma implicada, afetiva e continuada com que a rede de sustentação participou da experiência de adoecimento do jovem. Tais ferramentas permitem aos profissionais da saúde conhecer a organização familiar para o cuidado, os recursos e redes com que conta para sustentá-la e ampará-la na experiência de adoecimento crônico.

Potenciais cuidativos na situação crônica do alzheimer: cenas do cuidado pelo homem-esposo / Potential caregiving practices in a chronic situation of alzheimer’s: scenes of the care provided by the male spouse / Cuidados potenciales en la situación crónica del alzheimer: escenas de cuidados delhombre-marido

Este estudo abarca a experiência de uma idosa que vivencia o adoecimento crônico por Alzheimer há sete anos, tendo como cuidador mais presente seu esposo. Diante da aliança de vida e cuidado do casal, buscou-se conferir relevo às atitudes, comportamentos e sentimentos que entremeiam o ato de cuidar. Assim, objetivou-se compreender o cuidado produzido pelo homem-esposo à idosa que vivencia adoecimento por Alzheimer, apreendendo os potenciais cuidativos nessa relação. Estudo de abordagem compreensiva conduzido pelo estudo de situação a partir da história de vida, operacionalizada por entrevista em profundidade e observação. A análise permitiu a construção de diagrama descritivo-analítico, remetendo aos atos e atitudes de cuidados do esposo à idosa. Nele foi possível apreender o intenso esforço despendido pelo esposo na busca, produção e gerenciamento do cuidado à esposa, mostrando tecitura afetiva e laboriosa para a manutenção do cuidado "na e para" sua vida. O cuidado foi sendo construído ao longo do matrimônio, tendo por base essa relação afetiva constituída pelo respeito mútuo, reciprocidade e compromisso de um para com o outro. Assim, permitiu compreender que os potenciais cuidativos do homem-esposo são circunstanciados no tempo-espaço da vida conjugal e ao longo da situação de adoecimento. Tal compreensão possibilitou dar relevo ao fato de que a família requer boas práticas profissionais em saúde, em especial por enfermeiros, e que estas "perdurem" no tempo e estejam implicadas na experiência familiar de cuidado, mobilizando recursos para auxiliá-la e apoiá-la com o substrato de que necessite.

This study presents the experience of an aged woman who has had Alzheimer’s for 7 years and whose main caregiver is the husband. Basedon the couple’s life partnership and caregiving bonds, we tried to emphasize the importance of the attitudes, behaviors and feelings associatedwith caregiving. Thus, our aim was to observe the care provided by a male spouse to his aged woman with Alzheimer’s, and to identify potentialcaregiving practices in such a relationship. This study used a comprehensive, life story approach. Data were collected through in-depth interviewsand observation. The result of the analysis is presented in an analytical-descriptive diagram, which describes the husband’s actions and attitudes incaring for his wife. This diagram enabled an understanding of the intense effort made by the husband to seek, provide and manage the care of hiswife. It evidenced an affectionate and laborious organization for the maintenance of care “in and for” her life. This caring aspect in their marriagehas been gradually built on the basis of mutual respect, reciprocity and commitment towards each other. Thus, we found that the potential careprovided by the male spouse is particularized by the time and space of conjugal life and along the illness trajectory. This understanding allows usto highlight the fact that the family needs good healthcare services, especially by nurses. The latter should provide lasting care and engage in thefamily experience of caregiving, mobilizing resources to assist and support them with what they need.

El presenta estudio se refiere a la experiencia de una señora mayor que sufría de Alzheimer desde hacía siete años y cuyo cuidador principal era elmarido. El compromiso de vida y cuidado del matrimonio enfatizaba las actitudes, comportamientos y sentimientos del cuidar. El objetivo del estudiofue comprender el cuidado del hombre-marido hacia su mujer con Alzheimer, captando los cuidados potenciales de la relación. Estudio de enfoque comprensivo, conducido por un estudio de la situación a partir de la historia de vida y por medio de la entrevista en profundidad y de la observación. Elanálisis construyó un diagrama descriptivo-analítico remitiendo a los actos y actitudes de cuidados del marido a la mujer. Se captó el intenso esfuerzodel hombre en la búsqueda, producción y administración de los cuidados, mostrando tesitura afectiva y laboriosa para mantenerlos “en la vida y parasu vida” . El cuidado fue construido a lo largo del matrimonio en base a la relación afectiva de respeto mutuo, reciprocidad y compromiso de uno paracon el otro. Los cuidados potenciales del hombre-marido son detallados en el tiempo-espacio de la vida conyugal y durante la situación de enfermedad.Tal comprensión destacó que la familia requiere buenas prácticas profesionales en salud, en especial por enfermeros, y que éstas “perduren” en eltiempo y estén implicadas en la experiencia familiar de cuidados, movilizando recursos para auxiliarla y apoyarla con lo que fuere preciso.

Direito à saúde no tribunal de justiça: demanda por medicações em oncologia / Right to health in the court of justice: demand for oncology drugs

Neoplasias malignas representam a segunda causa de morte na população brasileira e mundial. Objetivou-se descrever a demanda do direito à saúde no Tribunal de Justiça do Estado de Mato Grosso (TJMT) sobre medicamentos para pessoas com câncer. Abordagem metodológica qualitativa documental de decisões judiciais do TJMT, sendo os principais achados: tipo de medicação e modo de nomeação; situação de adoecimento e medicamento solicitado; tipo de ação jurídica; diferentes discursos; justificativa da demanda pelo autor da ação; negativa ou não do magistrado; fundamentação e justificativa da decisão pelo magistrado; visibilidade conferida à pessoa na ação judicial. A discussão aponta para negação do Estado em oferecer à pessoa com câncer medicamentos não preconizados em políticas específicas. Assim, estas pessoas acessam o poder judiciário para amenizar seus problemas de forma pontual. Seus pedidos são acolhidos pelos magistrados, embora haja a oposição do próprio Estado em efetivar-lhes o direito à saúde.